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大发代理平台地址:每年新出生罕見病患兒超20萬人 孫偉代表建議加強預防診療-韩国娱乐圈新闻

作者:大发代理平台地址发布时间:2020年05月25日 15:53  【字号:      】

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罕見病患者經常會遭遇誤診、確診難、診斷時間長等困境⊿┊。孫偉介紹◇⊿,罕見病患者的平均診斷時間為5—7年π,患者在確診前至少需要拜訪8名醫生♂,40%的罕見病患者都至少曾被誤診過一次⊙〇。

四是加快人工智能等技術在兒童罕見病診療中的應用⌒∵。孫偉建議訓練人工智能對罕見病患者進行初級診斷⊿∵,以便減輕醫生的負擔⌒∟,同時獲得更準確的初步診斷♂┊。她還建議利用區塊鏈技術對罕見病患者所需的醫療費用、保險保額和政府保障進行分析∴π﹡,得出保險效率和最終費用⊿▽△,幫助患者做出診療抉擇∟┊。

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同時↑┊↑,她還建議加快人工智能等技術在兒童罕見病診療中的應用♀⊿,逐步把兒童罕見病用藥納入醫保↑▽⊿。

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對此⊙,孫偉提出了五條建議:一是建議建立兒童罕見病遺傳諮詢體系┊↑□。“約80%的罕見病源於遺傳⊙♂,這意味着未確診的患者大都需要諮詢醫學遺傳學家⊿π▽,以縮短診斷時間△♂。為此▽﹡☆,宜加快建設罕見病註冊登記平台□⊙,以形成罕見病知識庫▽〇,實現罕見病數據多級共享π△,減少醫生診斷時間⌒,提高診斷準確率∵◇π。”孫偉建議▽⊿,通過建立預診中心、針對農村及偏遠地區患者開展信息採集和遠程諮詢☆⊙,幫助患者快速有效地獲得遺傳診斷和諮詢﹡⌒?。

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五是建議逐步把兒童罕見病用藥納入醫保π。

二是建議建立兒童罕見病診治協同體系⊿〇☆。孫偉認為△⌒☆,可以依託長期承擔區域罕見病診治的機構▽〇,聯合生殖中心和各級醫療機構☆□,成立兒童罕見病診治協同平台♂┊,實現各病種醫療信息資源共享□π,並開設罕見病預約門診、住院和出院全程“一站式”管理模式☆?⊙,建立雙向轉診、專家巡診、遠程會診的管理制度▽↑⌒。

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三是做好兒童罕見病診療預防工作♂◇∟。她認為∵,可藉助婚前醫學檢查、孕前優生健康檢查和產前遺傳諮詢∵▽,對有明確基因缺陷的家庭進行疾病篩查、生育計劃的制定和干預∴?,阻斷疾病生育鏈△∟⊙,從而降低出生缺陷的再發生┊。

“我國罕見病患者超過2000萬人♂∵⌒,每年新出生的罕見病患兒超過20萬┊∴⌒。”全國人大代表、山東中醫藥大學第二附屬醫院生殖醫學科主任醫師孫偉說◇♂,為此△,今年全國兩會她帶來了關於加強兒童罕見病預防診療的議案◇▽,建議建立兒童罕見病遺傳諮詢體系和兒童罕見病診治協同體系∟↑□,做好兒童罕見病診療預防工作∴□。

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“罕見病種類眾多⊿,罕見病兒童為數不少♂↑,患病兒童難以融入社會⊙⊙,給家庭帶來沉重負擔┊?,社會卻對此關注不多、辦法不多□。”孫偉告訴澎湃新聞(www.thepaper.cn)記者〇⌒π,現已知的7000多種罕見病中♂〇,有一半影響了兒童△□∴,其中受影響的孩子三分之一活不到5歲生日⌒∴⊙。這些罕見病涉及代謝、內分泌、神經科、心內科、眼科在內的所有科室⊙,如漸凍人症、瓷娃娃病、快樂木偶綜合征、白化症、戈謝氏症等〇△♂。

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